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うちの子に発達障害がある。

これを受け入れるまでが、浮いたり沈んだりしていて、「検査が間違っていたんじゃないか?」

とか考えたり、なんてことない事が出来ない子供をみて、やっぱり・・・

とかを繰り返していた。


「そもそも、話せないのにちゃんとした検査ができるのか?」などと、

病院の先生にも質問をしたが、「病名がついても、つかなくても普通の人より

 苦手なものがあり、それにより困っている事実があるんです。」と言われた。

「ほっておいて、大人になれば良くなるとか、そのうち治るとかはないんです。」

「困っている事があれば、手を貸してあげないと困ったまんまですよ。」

色々と言われたが、もっともなんですが、受け止める側に問題があり

「はい、そうですね。」とはいかなかった。


それが、自分でもビックリするくらい受け止めた瞬間がきたが、誰にも言った事が

なかったんですが、すごくバカバカしくて・・・・


私は去年まで、ワンピースを見たことがなくて、子供に人気なのは知っていたけど

特に興味もなかったんですが、冬休みのある日CSでイッキ見放送をしていて

子供達と見ていたら、冬島編のチョッパーに大感動して、

「最初から全部見たい

大人買いですよ、旦那さんが27巻までもっていたので、それ以外を全部そろえて

子供とまわし読みをしていたとき、エースが死んでそれを受け止めれない

ルフィが暴れているのを、ジンベイ親分が

「無いもんはない、お前にあるのは何だ

この言葉で号泣して、目が覚めた。


無いもんはないんだな、無いものばかりを数えてた・・・。

あるものを数えたことがなかった。


ルフィは「仲間がいるよ。」と答えてた。


私も数えた、毎日あそぶ友達がいる。 本が大好き。

計算が得意。 宿題を忘れたことがない。 野菜は全部食べれる。

ゲームが上手。 人にいじわるをしない。 義母や義父に優しい。

お手伝いをしてくれる。 弟と仲良し。 歴史が大好き。

動物が好き。 金魚にえさを毎日あげてる。 インドのお父さんに感動した。


なんだ、いっぱいあるじゃないか。

ジンベイ親分うちの子にも、たくさんあったよ

この日から、自分でも驚くほど気持ちが軽くなった。


「なんか、元気になったな

よく言われたが、「実はワンピース読んだら・・・・」

なんだか恥ずかしくて言えなかった。


どこに起き上がるスイッチがあるかわかないもんだ

人気があるには理由があるんだな、ワンピースのお陰で

「人に会いたくない病」も治った。


今は毎週、子供達と楽しみにしていて、12月の映画も約束している。



なんだか、すごく長くなってしまって、書いていた自分がビックリしていますが

発達障害や、場面緘黙についてはこのへんで終わって、明日からは

大掃除をしていきたいと思ってます。


また、気づいたことや、ためして良かったことがあれば書きたいですが、

なんせ、寒くなる前に大掃除と片付けを終わらせたいんで宜しくお願いします。




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うちの子は場面緘黙なので”情緒障害”らしいです。

広汎性発達障害もありますが、分類は”自閉症”らしいが、

この”情緒障害”がわりにくい、国もはっきりしてくれ

厚生省では、場面緘黙は”情緒障害”で、自閉症は含まない。

文部省では、場面緘黙も自閉症も全部”情緒障害”となっているんです。

一体どっちなんだよ


この情緒障害の意味がよくわからない????

情緒ってんだから、心とか感情とか感受性とかなのか????

そこが障害があるって?  そういうことなのか???


これは私の心にずーーーっと引っかかっていて、悩んでいたんですが・・・

うちは毎年ドラえもんの映画とポケモンの映画に行くのですが、

去年のポケモンの映画を見た時に、


下の子が「おれ感動して泣いたわ〜。」 (6歳 保育園児)

そうです泣いたんです。  

当時10歳の上の子は泣いてませんでした・・・・

そういえば・・・この子が感動して泣いたのってあったか???

なんだか気になって、DVDを借りてきては見せては観察する日々を過ごして

いたとき、あのドラえもんの名作のピー助で泣かなかったんです。


そのあと、トイストーリーを1,2,3と見たら、おもちゃを片付けるが

泣かないんですよ。

普段はすぐ泣くのに、感動して泣かないのか??

なんかそれが大変なことのように思っていた時に、お風呂でTVを見ながら

つかっていたら、泣いているじゃあ〜〜りませんか

何事かと思って、番組を良く見たらインド?の貧しい地域?から

家族のために出稼ぎで働いているお父さんのドキュメント?的な物で・・・・

100キロの荷物を背中に担いで、何十キロも運んでいて自分は粗末なとこで

共同生活をしていて、一生懸命お金をためて年に2回くらいしか家に帰れない。

1日頑張って200円か500円くらい稼げない仕事のお話で、

そのお父さんは子供の写真を眺めて、この子に勉強させていい仕事につけるように

してあげたいって語っていました。


完全に感動して泣いていた。

その晩は、自分のお父さんに「マッサージしてあげる。頑張ってくれてるから・・・」

なんだよ、情緒がどうにかなってないじゃないか・・・


別の日に見た、志村どうぶつ園の実話ドラマでも泣いていた。

下の子も私も泣いていて、焼きかつおをあげようと猫にあげていた。

きっと、ツボがちがうだけだったんだな。

笑いにもツボがあるし、感動にもツボがあることを忘れていた。

心配して損したぜ


ちなみに、私のツボは「はじめてのおつかい」だが、

しょげないでよ〜ベイベ〜が聞こえると、だいだい泣いている。

子供達は泣いていないが、ツボがちがうんだから・・・


インド?のお父さんは、うちの子供の一番のツボなんだろうな・・・

いまだに、「あのお父さんは大丈夫かな?」と聞いてくるが、

「たぶん今も家族の写真を持って、頑張っていると思うよ。」

「そうか〜良かった〜

このやりとりを、30回はしたと思う。


これでも”情緒障害”なのか???




本当に長くなってしまって、本来は片付けに集中したいのに・・・

なんか、すいません


うちの子が小学校に入った時、場面緘黙なんて言葉も知らなかった頃

初めての懇談で、「すごくおとなしいですね。まだ声を聞いたことがないです。」

「え聞いたことがない?

アゴが外れそうになるほど驚いた


「今日は学校でどうだった?」とは聞くと、たくさん話しをしてくれた。

ただ、「何を話した?」とは聞いていなかった。

旦那にも話したが、「声を聞いた事がないって?普通じゃないやろ?」

いじめられてるのか?と心配したが、そうでもなさそうで・・・


「休み時間は何してるの?」と聞くと、

「鶏を見てる。」・・・・・・え

「ふーん、おもしろい?」と聞くと、「普通。」・・・・

「先生が外であそびなさいって、教室を出ないとダメなの。」

その日から、細かく聞くようになったが、やはり毎日ニワトリを見ていた。


それを想像しただけで、胸が痛かった。

そして、生活が苦しくなっても仕事はやめるべきだと、夫婦で相談した。

毎日聞いていると、ある日うれしそうに話してくれた。

「今日ね、同じクラスのSくんが話してくれた。

「え〜〜〜〜、良かったね、何を話したの?」キャ==

「ドラえもんの秘密道具の話しを教えてくれた。

よく聞くと、聞いてただけなので”話した”わけじゃなかったが・・・


その日から、毎日のようにSくんの話しをしてくれるようになり

1年生の時は、このSくんが救いのヒーローだったが、よく聞くと

クラスにずーとはいないらしく、ちがう所で勉強していると教えてくれた。

このSくんは、ありがたいことに話せないうちの子に何度も話しかけてくれて

このお陰で、Sくんには話せるようになったんです。


先生にお願いして、席を近くにして貰えないだろうかと、相談しようとして

授業参観にいったら、Sくんは先生の横に机を置いていた。

発達障害をもっていたので、席は先生の横で授業は支援クラスで受ける事が

わかった。


なんにも話さない子を、偏見をもたずに話してくれたのは、このSくんだけ。

今もこのSくんには足を向けて寝られないほど、拝みたくなるほど感謝している。


彼がいなければ、鶏小屋の前でずーっとニワトリを眺めていたんだろう・・・

不登校にならなかったのは、親の力でもなんでもない、Sくんのお陰です。


いつか、Sくんのお母さんに感謝を伝えたいと思っているが、なかなか会えないでいる。


でも、必ず伝えようと思っている。




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うちの子が場面緘黙だと思って病院を探したとき、ネットで探したりしたが

あまり情報がなくて児童相談所に電話した。

「場面緘黙だと思うが、どこの病院にいけばいいか教えてほしい。」

「どんな病気ですか?」・・・・ひょっとして・・・・

「家では話すが、外では話せないんです。」

「家では話せるんですね?言葉は理解してるんですね?」・・・やっぱり・・・

知らないな・・・・


知らない事が悪いわけではないが、なんだか腹が立った

私はこの病気を特殊な病気とは思っていない

なんだったら多いんじゃないかと思っている、重い軽いはあると思うが・・・

とりあえず説明をしたら、何件か教えてくれた。

「一応、情緒障害はここの病院が有名です。」・・・・・

「情緒・・・・・障害・・・・」・・・・

ガーン ガーーーーーン


教えてもらった病院に電話をして、予約を入れた。

行くまでの間に、封筒が送られてきて4〜5枚のアンケートを書いて

送り返すんですが、不安でたまらなかった。

封筒の返信先が精神医療センターと書いてあったから・・・・

オイオイ、ちょっと待ってくれ、うちの子は精神がどうにかなってるわけじゃ

ないんだぞ

しかし、この頃は「病気なら有効な治療法があるはずだ。」不治の病ではないはず・・・・

本などでも、「スモールステップが大事。」と書いてあるし・・・

その病院がここしかないなら、しかたがないな・・・・


初めて行った時に、ドアを入ったら鍵を掛けて下さいと書いてある。

その鍵は子供が手の届かない上の方についてあり、正直ビックリしました。


待合室で待っている間も、回りが気になってしまい、ついつい観察してしまった。

たぶん、この待合室が一番落ち込んだ。


先生らしき人達は、みんなカードを持っていて、子供に話すときは

カードをめくりながら話していたので、「へえ〜。」と感心したり・・・

プレイルームみたいな所で遊んでいる子もいたり、ぶつぶつ言いながらウロウロ

する子がいたりして、「どうしよう ちがう病院に来たんじゃないか?」

と不安で不安でたまらなかった。


私たちが呼ばれた時も、先生はカードを持っていて

「今から、あの部屋に入ります。少し、質問をします。お話しするのは、先生です。」

いちいちカードを見せていた。

その扱われ方にショックを受けた、”ちがう、うちの子はちがう”

心がボキボキに折れていた、「来るんじゃなかった・・・

本当に後悔していて、今すぐ帰りたいと思っていた。


「他に場面緘黙の子供は通っていますか?」

気になったので聞いてみたら、「人数は少ないけど、いらしゃいますよ。」

人数が少ない・・・めずらしいのか?

そんな事はないと思うのに・・・・・

「場面緘黙は、家では普通に話すでしょ?学校では話せないけど、先生達からしたら

 おとなしいだけで、手がかからないから問題視されにくいんです。」

そうだろうけど・・・・・・・・

「ですから、病院に来るのは不登校になってからの子が多いんです。」

すごく考えさせられた・・・


待合室に戻り、子供ではなくお母さんを見た。

みんな子供に目をかけ、寄り添って一生懸命だった。

よく見ればお母さんもカードを持っている、その子はお母さんの目を見ずに

カードを見ていた。

急いでトイレに行き、泣いてしまった。

すごいな・・・どうやって受け入れたんだろう?

私に出来るかな?  そんな事を考えて泣いてしまった。



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発達障害は本当に色々な症状があり、それだけに悩みもさまざまで

私は、おとなし過ぎる子供で悩み、友達は元気すぎる子供で悩んでいる。

なので、私はどうすれば元気に話せるか?と、相談するが、

彼女は、どうすれば落ち着いてくれるか?を相談してくる。



お互い相談をしてもしかたがないのだ、どうにも出来ない

でも、話すだけでスッキリするから定期的に会っている。


本当は子供に病気の事を言いたいんですが、病院の先生は「やめて下さい。」という・・・

その理由がショックを受けるからみたいだが、どうなんだろう?

もう5年生なので、自分自身も何か違和感があると思うが、コンパスが上手に使えない

ことを悩んでいるが、「なんでみんなは、すぐ使えるのに練習しても出来ないのかな・・・」


不器用なだけといえばそうですが、さすがに何度やっても出来ないと落ち込んでます。

どうしてコンパスで丸が書けないのか?

クルっとするだけなので、私にはわからない・・・コツっていっても、クルっとするだけだし・・・・


まわりには子供の障害の事は言っていない、本人に言っていないのに他人に言えない。

近所の人は、ただ信じられないくらいおとなしい子と思っているだろうが、

うっかり耳に入ったら困るので、言えないでいる。


あいさつもしない子だから、評判はよくない・・・・

わざとじゃないが、どう説明していいかもわからない・・・・


同じクラスの親御さんや近所の人に、伝えるにしても悩むんだが・・・


この間、耳が痛いというので耳鼻科にいったが、症状を聞くのに本人に聞くが

急いで私が答えていると、「黙って下さい、本人に聞きますから

その本人は何も答えず、下を向いて泣いている・・・・

「自分のことくらい自分で言えるやろ?男の子やろ?」

それ以上はやめてくれ

変わりに私が答えたが、検査をしに言ってる間に・・・

「お母さん過保護やな〜、自分の事は自分で言わして下さい。」なんて言われ・・・・

腹が立ってしまい、「場面緘黙症で話せません。」と言うと

黙ってしまい、「ご存知ですか?」と聞くと

「え〜あの〜、すいません・・・」と謝っていたが、知らない感じだな


なんてことない事かもしれないが、小さい事で親子とも傷つくんです。

過保護に見えるだろうな・・・でも、でも、どうしたらいいんだろう・・・


大きくなってから、自分の発達障害や場面緘黙に気づいた人のブログを見たが

「子供の頃の生きづらさの理由はこれだったのか・・・」と書いていた。

そうだそれだよ、あなたのせいじゃない

よく病院にも行かずに乗り切ったな、大変だったにちがいない。


人と同じ事が出来ない、自信もなくすだろうし悩んだはずだ。

うちの子がコンパスが使えない事に悩んでいるように・・・


親も悩んだはずだ、なんで他の子は出来るのに、うちの子は出来ないんだろう?

育て方が悪かったのか?と悩んだりしたんじゃないかな?


悪いことは言わない、病院に行って検査をしてもらって下さい。

敷居が高いが、得るものは大きいと思います。


自己判断で病院に行ってない人も、検査を受けたら目からウロコですよ。

うちなんて話せないから、コミュニケーションに問題があると思っていたのに、それは大丈夫で

情報処理に問題があるって、検査しないとわからなかった。


これを誤解してると大問題だ、教え方もやり方もちがうから、

大人になっていたら「いまさら・・・」と思うかもしれないが、生きづらさの原因がわかるかもしれない。


「大人になってコンパスなんて使わない


本当だ、一回も使っていない。 これからも、使わないと思う。

「な〜〜んだ。

生きていくのに、コンパスもリボン結びも関係ない。

きっと任天堂にも必要ないはず・・・・気にすんな



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